En este artículo podrás saber qué es la endometriosis y cómo acompañar a las mujeres que la padecen. Para comprender la vivencia de las mujeres con endometriosis tenemos que entender que esta enfermedad conlleva una dimensión física y unas implicaciones y consecuencias a nivel psicológico y emocional.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad caracterizada por la presencia de tejido endometrial fuera del útero, produciendo una reacción inflamatoria crónica en el lugar donde se ha localizado. Normalmente, el endometrio se encuentra dentro del útero y durante la menstruación se desprende, pero, en el caso de la endometriosis, el tejido endometrial puede desplazarse hasta diferentes partes del cuerpo de la mujer como pueden ser los ovarios, las trompas de Falopio, intestinos u otros órganos menos frecuentes como los pulmones e incluso el cerebro.

La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a 1 de cada 10 mujeres y su condición influye tanto en su salud física como en su salud psicológica, viéndose afectada su calidad de vida en diferentes ámbitos: relaciones sociales, laborales, familiares, de pareja, etc.

¿Cuáles son sus síntomas?

Los síntomas pueden ser diferentes según la mujer, mientras que algunas solo experimentan síntomas en algunos momentos de su ciclo (durante la ovulación y la menstruación), otras conviven de forma diaria con ellos.

El dolor es el síntoma más común asociado a esta enfermedad: dolor pélvico y/o lumbar antes y durante la menstruación, dolor abdominal bajo antes y durante la menstruación, dolor durante la micción y/o en las deposiciones, dispareunia, etc.

Aunque también pueden estar presentes algunos de los siguientes síntomas de forma complementaria: calambres, hinchazón, cólicos y/o molestias digestivas, náuseas y vómitos, estreñimiento y diarrea, fatiga e infertilidad.

Todos estos síntomas vividos de forma cotidiana y persistente tienen un impacto en la calidad de vida de las mujeres que padecen endometriosis, teniendo consecuencias negativas a nivel social y psicológico, influyendo en el desarrollo de malestar emocional.

Impacto emocional de la endometriosis

Cualquier enfermedad puede ocasionar efectos psicológicos pero su repercusión es menor que la que tienen las enfermedades crónicas como es el caso de la endometriosis. Normalmente la parte más visible de este tipo de enfermedad es la dimensión física, sobre ella se desarrollan los síntomas, tratamientos, pruebas médicas, etc. De esta manera, la parte emocional puede quedarse más oculta y llegar a pasar desapercibida por los profesionales que tratan a la mujer.

Como se ha detallado en el apartado anterior, en este tipo de patología, se pueden manifestar un conjunto de síntomas visibles para todo el mundo (incluidos los médicos y el entono social de la mujer), pero debajo de ellos se encuentra la presencia de un gran sufrimiento emocional que puede llegar ha hacer más difícil de sobrellevar los problemas físicos. Siendo, de esta manera, como la dimensión emocional puede agravar la sintomatología física y viceversa, produciéndose una retroalimentación entre unos síntomas y los otros.

En esta línea, cabe tener presente que la gran mayoría de las mujeres reciben un diagnostico tras muchos años de sufrimiento y vaivenes de diferentes especialistas médicos (digestivos, ginecólogos, urólogos, etc.), sin haber recibido ninguna respuesta ni tratamiento, lo que puede haber desencadenado un sentimiento de angustia, tristeza e incomprensión y una baja autoestima.

Además, en muchas ocasiones, estas mujeres tendrán que enfrentarse al tema de la maternidad (quizás en una edad muy temprana) o incluso aceptar que tengan que renunciar a ello. Y, ante estas casuísticas, se pueden encontrar con la incomprensión o falta de apoyo de su pareja, lo que puede generar más frustración.

A continuación, pasamos a detallar de qué manera la endometriosis puede afectar en los diferentes ámbitos de la vida de la mujer:

  • Laboral. Las mujeres con esta enfermedad presentan una menor productividad laboral debido a la presencia de sintomatología física de forma cotidiana y persistente, pudiendo desencadenar en absentismo (cuando el dolor las incapacita). Muchas refieren no sentirse comprendidas en su entorno laboral e incluso relatan haber perdido algún empleo debido a ella. Es por ello que, en algunas ocasiones, por temor a perder su sustento económico, se sobreesfuerzan y recurren a grandes dosis de medicación para sobrellevar sus dolencias y evitar ausentarse.
  • Económico. Las mujeres deben de hacer frente a gastos asociados a la enfermedad como: terapias complementarias, suplementos alimenticios, fisioterapia, acupuntura, etc. Estos recursos pueden contribuir a paliar su malestar, pero tienen un efecto en su economía.
  • Sexualidad. Uno de los principales síntomas de estas mujeres es la dispareunia, este hecho provoca una disminución de la actividad sexual y del deseo. Además, debido algunos tratamientos hormonales, pueden presentar insomnio, fatiga crónica, cambios de humor, sequedad vaginal y disminución de la libido lo que puede ocasionar que no muestren interés por el acto sexual.
  • Relación de pareja. En algunas ocasiones las mujeres pueden sentirse culpables al no poder satisfacer a sus parejas en diferentes aspectos de su vida (ocio, sexo, etc.). se ha de tener en cuenta que, de diferente modo, las parejas también sufren la enfermedad ya que van a tener que hacer frente a cuidados, preocupaciones, limitaciones y pérdidas de aspectos importantes que se suelen querer compartir con la pareja y será muy importante fomentar una buena comunicación.
  • Relaciones sociales y familiares. Las mujeres con endometriosis suelen renunciar a los encuentros con amigos y/o familiares debido a que sus síntomas les pueden no permitir disfrutar de ciertas actividades de ocio. En algunas ocasiones, tienden a agendar los acontecimientos de tal forma que no coincidan con esos días de su ciclo menstrual que ya saben que se van a sentir peor o van a tener algún tipo de dolencia. Este hecho les hace tener un gran sentimiento de soledad y, en algunos casos, se pueden llegar a sentir aisladas socialmente como consecuencia de su enfermedad.

Todos estos aspectos pueden llevar a la mujer a un proceso de duelo consigo misma debido a la perdida de salud, a su capacidad física o a su calidad de vida. Influyendo todo ello en la aparición de trastornos psicológicos como la ansiedad o la depresión que, a su vez, pueden empeorar algunos de los aspectos que se han descrito en los diferentes ámbitos de su vida.

En el momento que una mujer recibe el diagnóstico de endometriosis su reacción puede ser ambivalente. Por un lado, puede sentir alivio al saber qué es lo que le está sucediendo, pero, por otro lado, ha de hacer frente a una enfermedad crónica que, en algunos casos, puede ser incapacitante.

Asumir que se padece una enfermedad crónica de este tipo es un proceso complejo que puede cursar en diferentes fases:

  1. Confusión e incertidumbre. Pueden aparecer miedos y temores porque, aunque la mujer tenga un diagnóstico, dispone de poca información sobre la enfermedad.
  2. Negación. En esta fase la mujer puede poner en duda el diagnostico que le han dado o creer que la endometriosis no es una enfermedad tan alarmante. Es posible que si en esta fase le proponen llevar a cabo una intervención quirúrgica la rechace y busque opciones menos invasivas.
  3. Enfado. La mujer reconoce su enfermedad, aparecen sentimientos de tristeza e ira y en su mente aparecen expresiones como: “¿Por qué a mí?”, ¡No es justo!, ¿Cómo me puede estar pasando esto a mí?”.
  4. Adaptación. En esta fase la endometriosis es aceptada como un aspecto más de la vida y, aunque puede llegar a ser incapacitante, la mujer ha incorporado herramientas para sobrellevar el día a día.

Las mujeres que padecen esta enfermedad pueden pasar por alguna de estas fases o por todas ellas. Cabe tener presente que, como se ha descrito en apartados anteriores, cada mujer puede sufrir esta enfermedad de manera muy diferente y esto puede suponer que el tiempo de aceptación y adaptación a la misma también sea distinto.

Abordaje psicológico

Para poder acompañar y dar soporte a mujeres que tienen endometriosis se han de tener en cuenta los siguientes factores que pueden influir en su vivencia:

  • Nivel de gravedad de la enfermedad, sintomatología y grado de incapacidad. Tal y como se ha detallado, cada mujer puede vivir esta enfermedad de una manera muy diferente, puesto que cada mujer es única. Por ello, se tendrá que tener en cuenta la sintomatología activa y el grado en el que la incapacita.
  • Fase de la enfermedad en la que se encuentra la mujer (crisis, estabilidad, control y contención, recaída,etc.). No será lo mismo acompañar a una mujer que acaba de ser diagnosticada que atender a una que ya lleva años en tratamiento y presenta cierta estabilidad en sus síntomas.
  • Tiempo que ha tardado en ser diagnosticada. Cuanto mayor tiempo se haya dado entre los síntomas y el diagnostico mayor será la afectación de la dimensión emocional de la mujer, pudiendo presentar, como se ha enumerado con anterioridad, trastornos como ansiedad o depresión.
  • Transmisión del diagnóstico. Para que la mujer pueda hacer frente al diagnóstico de endometriosis es muy importante el tipo de información que recibe y cómo la recibe puesto que, todo ello puede tener una influencia en su manera de afrontar la propia enfermedad.
  • Tipo de abordaje médico planteado y/o en curso. El tratamiento para la endometriosis generalmente incluye medicación antiinflamatoria (analgésicos), tratamiento hormonal, tratamiento de fertilidad y/o cirugía. En muchas ocasiones las mujeres pueden haber pasado por todos los tratamientos hasta haber llegado a adquirir cierta estabilidad en sus síntomas, en algunos casos no habrá sido necesario realizar una cirugía o se pueden dar casos en los que, a pesar de haber probado varios tratamientos la enfermedad sigue incapacitando a la mujer de forma persistente.
  • Momento vital de la persona. Será muy importante tener en cuenta este aspecto en el acompañamiento de la mujer puesto que, en algunas ocasiones, las mujeres son diagnosticas de endometriosis al llevar un tiempo intentando quedarse embarazadas, siendo un síntoma común la infertilidad. Por lo que, no se recibirá el diagnóstico de la misma manera que si lleva años sufriendo síntomas.
  • Personalidad, capacidades y recursos personales de los que dispone la mujer. Es sabido que una misma situación tiene tantas vivencias como personas, es por ello que esta patología se puede enfrentar de una manera diferentes según cada una.
  • Red social y apoyos de los que dispone. Tal y como se ha descrito, la enfermedad puede tener un impacto significativo en el ámbito social y relacional de la mujer. Tener una red de apoyo estable y/o conectar con otras personas que están pasando por experiencias similares puede ayudar a sobrellevar su enfermedad. Se valora muy positivamente la vinculación de las mujeres con asociaciones de endometriosis de su ciudad, puesto que, de esta manera, podrán encontrar grupos de apoyo, comunidades en línea y personas dispuestas a escuchar y compartir sus propias historias. Esto les puede ayudar a sentirse validadas y menos solas en su lucha contra la enfermedad.

La terapia psicológica en el Centro Canvis puede ser un apoyo en el día a día, siendo beneficiosa para tratar los síntomas físicos asociados al dolor crónico que suelen padecen la mayor parte de las mujeres con endometriosis y, en algunos casos, ser necesaria como soporte a la fertilidad presente o anticipada.

Mediante el acompañamiento psicológico se puede conseguir aliviar la sintomatología, mejorar la calidad de vida, cambiar la actitud frente al dolor, etc. Además, se pueden proporcionar técnicas que faciliten la gestión de las emociones (ansiedad, depresión, etc.), mejorar la sexualidad y prevenir posibles problemas de pareja.

Si se encuentra en esta situación o conoce a alguien que esté pasando por este tipo de situación, recuerde que buscar ayuda es un signo de fortaleza y que, con el apoyo y el tratamiento adecuados, las personas con endometriosis pueden mejorar su calidad de vida.

Esperamos que esta nueva entrada en blog de Canvis les haya resultado interesante y de utilidad para conocer un poco más en profundidad esta enfermedad.

Bibliografía:

  • Carmona, F. (2021). Guía para entender qué es y cómo cuidarte. Editorial Grijalbo.
  • Al Adib Mendiri, M. (2019). Entender la endometriosis. Editorial Independently published.
  • Cook, A. S; Cook, D. (2017). Vivir con endometriosis. Una guía para recuperar tu bienestar. Editorial Sirio.
  • Quintero, M.F; Vinaccia, S; Quiceno, J.M. (2017). Endometriosis: Aspectos Psicológicos. Revista chilena de obstetricia y ginecología. Vol. 82 (nº4), 447-452.
  • Reula Baquero, M. (2014). Guía para la comprensión y el apoyo psicológico de la mujer con endometriosis de la Asociación de afectadas de endometriosis de Zaragoza.