El pasado 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

La celebración de este día tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando actividades. De igual forma, rostros conocidos como el del tenista Rafa Nadal, muestran su apoyo a este día, mediante la donación de una de sus raquetas, la cual entrará dentro de una rifa solidaria que se realizará en la IV Carrera Solidaria por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes que se llevará a cabo el próximo domingo 3 de Marzo en la Casa de Campo de Madrid.

 

 

Des de el Centro de Psicología Canvis, damos nuestro apoyo a la celebración de este día y a las propuestas de visibilización que este propone para las llamadas enfermedades raras. En el Centro de Psicología Canvis, con nuestro Programa de Atención Psicológica a Domicilio intentamos llegar a todas aquellas personas que necesitan de una intervención adaptada, porque cada persona es un individuo diferente y necesita de una ayuda a su medida.

Gisela Navarro